Día mundial de las enfermedades raras

Las denominadas enfermedades raras, denominadas así porque que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y por la propia rareza, plantea cuestiones que hay que visibilizar al conjunto de la sociedad. En Europa, se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a 1 persona de cada 2.000. En este sentido, una enfermedad puede ser rara en una región, pero habitual en otra. Es el caso de la talasemia, una anemia de origen genético, que es rara en el Norte de Europa, pero frecuente en la región del Mediterráneo. La realidad es que existen miles de enfermedades raras y es por ello son ahora una de las prioridades en el Programa de Salud Pública en la Unión Europea (2008-2013). De acuerdo con los Planes de Trabajo de la DG SANCO para la aplicación del Programa de Salud Pública, las dos principales líneas de acción son el intercambio de información, a través de las redes europeas de información sobre enfermedades raras ya existentes, y el desarrollo de estrategias y mecanismos de intercambio de información y de coordinación a nivel de la Unión Europea para fomentar la continuidad del trabajo y de la cooperación transacional.

Pero al margen de todos estos números y datos, desde iFamilias queremos escribir  en un día como hoy _Día Mundial de las Enfermedades Raras- sobre todo de los niños, niñas y adolescentes en edad de escolarización,  con enfermedades raras, de sus derechos y de sus necesidades educativas. Hoy queremos incidir sobre todo en su visibilidad para el resto de la sociedad

Hoy queremos incidir en el Derecho a la educación de todos los alumnos sin excepción. Ningún alumno debe ser privado de su derecho de asistencia a la escuela por motivos de padecer una Enfermedad Rara. Hoy recordamos estos derechos:

Escolarización plena e inclusiva de todo el alumnado que padece EERR (estableciendo si fuese necesario, cupos que tengan en cuenta tanto la conciliación de los padres de su vida familiar como poder elegir los centros con recursos más adecuados a sus necesidades)

Incidir en la importancia de dotar a los centros educativos del personal sanitario complementario para que las consecuencias sanitarias de las Enfermedades Raras no impidan un éxito escolar en igualdad de condiciones y asegure una atención sanitaria integral, continuada, coherente y global, fruto de una buena coordinación interdisciplinar.

Flexibilizar la modalidades de escolarización y currículum cuando las necesidades sanitarias así lo requieran, poniendo énfasis especialmente en los niveles educativos no obligatorios, donde habitualmente no son contempladas,

Sistematizar acciones de sensibilización para que, mediante la información adecuada, toda la Comunidad Educativa pueda hacerse partícipe de la solidaridad emocional que necesitan tanto el alumnado afectado como sus familias, siendo conscientes que la mayoría de las dificultades que el niño afectado de ER se encuentra, no dependen tanto de la propia enfermedad sino las consecuencias sociales que se derivan de ellas.

Crear los recursos profesionales necesarios de apoyo personalizados a cada situación. Su ausencia genera incertidumbre y, de forma inconsciente, rechazo escolar al sentir, familia y niños, que la escuela estándar no les acepta al no atender debidamente sus necesidades como propias

Fomentar que el propio entorno escolar sea un lugar de encuentro con la sociedad con la diversidad, y un espacio de aprendizaje para todos: alumnado, profesorado y comunidad educativa

Formación específica al profesorado. en colaboración con auxiliares educativos. para que puedan colaborar en la atención y detección de necesidades del alumno, especialmente aquellas que no requieran conocimientos sanitarios.

Trabajar y educar para eliminar el estigma y exclusión del menor con Enfermedades Raras apostando decididamente por una visión de “educación para ser”  mediante una transversal educación en valores.

Desarrollar acciones formativas concretas de Inclusión del concepto Enfermedades Raras en diferentes carreras universitarias y programas de postgrado y másteres en Educación. Fomentar, organizar y promover la formación e investigación en el campo de las “enfermedades raras” en el ámbito educativo.

 

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